לפני מספר שבועות הוזמנו למדורת ל"ג בעומר שתוכננה למבוגרים בלבד. כל בני הנוער בישראל בילו בחוץ עד שלוש לפנות בוקר ולא הייתה בייביסיטר אחת פנויה בכל הארץ. סירבנו להצעה משום שידענו שזה יהיה פשוט בלתי אפשרי למצוא בייביסיטר בזמן הזה, והילדים הבוגרים שלנו יבלובחוץ כל הלילה. החברים שלנו חרגו מכלל ה"בלי ילדים" והתעקשו שנגיע יחד עם קיילה, משום שהיא מתנהגת כל כך יפה.
כמה שעות מוקדם יותר, קיילה הלכה למדורת ל"ג בעומר בבני עקיבא. גווין אסף אותה בעשר בלילה, ובדרך אל החברים שלנו שאל אותה אם היה יודעת מדוע היא הילדה היחידה שהוזמנה למדורה של "המבוגרים". הוא ניסה לגרום לה להרגיש טוב על זה שהיא הילדה היחידה שמתנהגת מספיק טוב כדי שירשו לה להגיע. קיילה ענתה בחיוך רחב, "אני יודעת! בגלל שיש לי צרכים מיוחדים!".
אני מקפידה לתאר את האתגרים ורגעי האושר שלנו עם קיילה במשך השנים. הבלוג הזה עוסק בלחגוג את הבלתי אפשרי. אני זוכרת את הספר שקראתי כשקיילה הייתה בת שבוע בערך. זה היה מהסדרה של "למה לצפות", אשר נועד להורים "בהריון" ונקרא "למה לצפות כשיש לך ילד עם תסמנתדאון".
באמצע הספר הסתכלתי על גווין ושאלתי אותו "האם ילדתי מפלצת?" כל מחלה אפשרית, אתגרים קוגניטיביים כאלה ואחרים הופיעו ברשימה והוסברו בפירוט חסר רחמים. זה צייר תמונה עגומה וחסרת תקווה.
אני זוכרת שהמורה בתוכנית החינוכית בת השנתיים שילדיי הבוגרים השתתפו בה, השאירה לי הודעה בנוגע לבירורים שערכתי כדי לרשום את קיילה לתוכנית. היא פשוט אמרה: "אני לא מקבלת את הילדים האלה!". אחר כך נדחינו כמובן על ידי גן הילדים, שגם אליו התקבלו אחיה הבוגרים של קיילה. הם באמת הצטערו שאין להם מקום לילדים עם מוגבלויותקוגניטיביות. אלא אם כן הם עשירים, כמו הילד עם המוגבלויותהקוגניטיביות שהגיע ממשפחה דיי עשירה, אותו הם דווקא כן קיבלו.
אני גם זוכרת את ראשת הוועדה לחינוך מיוחד ממחלקת החינוך במחוז שלנו בניו יורק סיטי, שהייתה בעלת דוקטורט בחינוך ואמרה לי שהיא הייתה מופתעת לראות שלקיילה יש איי קיו רגיל, ושאני צריכה להכין את עצמי לכך שכל הילדים האלה דורכים במקום החל מגיל שש.
אז לכל אחד ואחד מהם: אומרי ה"לא", צרי האופקים, חסרי הסבלנות וה"מומחים" לכאורה, המסבירים בנחישות מה לעולם לא יוכל לקרות, אני חולמת על היום שבו אוכל להראות להם באופן אובייקטיבי שהילדה הקטנה הזאת עם הצרכים המיוחדים היא רק מיוחדת.
היא בדיוק סיימה כיתה א' בבית ספר רגיל, בשפה שהיא דוברת שוטף מאז שעשינו עלייה, והיא ביצעה התקדמות מדהימה. למעשה, היא אמרה לי ולגווין ביום האחרון לבית הספר,שבשנה הבאה היא מעוניינת "להחסיר" פחות שיעורים מאלה שהחסירה השנה, ושאלה אם לאחר שתעבוד קשה במשך הקיץ, נגיד למורה שלה שהיא רוצה להשתתף בכלהשיעורים עם כל שאר הילדים. תתארו לעצמכם שהיא מדברת אנגלית ועברית באופן שוטף, מחליפה שפות ללא כל בעיה כשהיא מדברת איתי ואז עם הבייבי סיטר, ואף קוראת בשתי השפות.
תהנו מהסרטון, אני מקווה שזה יעזור לכם להשיג את הבלתי אפשרי ואף יצליח לשבור מחסומים – בדיוק כפי שקיילה לימדה אותנו!
הילדה שלי אוהבת ריקוד, אומנות ושחייה. היא כל כך נרגשת לראות את החברה הכי טובה שלה בניו יורק בקיץ, אחרי שתבקר במדינה ה-33 שלה, ואף החליטה באומץ רב לצאת למחנה שינה במשך שבועיים במסצ'וסטס, שבו היא לא מכירה אפילו ילד אחד. הישג לא רע למישהי כה מיוחדת!
סיפרתי לקיילה על הבלוג הזה. היא אמרה לי: "אימא, אני מיוחדת, ומיוחדים צריכים אהבה מיוחדת!".
אנחנו אוהבים אותך קיילה. את גורמת לנו לגאווה גדולה
Comments