למה בכיתי היום כיפור הזה

ביקשתי כיסא מאוד ספציפי בבית הכנסת. כיסא במעבר אבל עם קו תצפית לחלון.

אני צריכה שתהיה לי אפשרות להשגיח על קיילה, בתי בת ה-9 עם תסמונת דאון, כשהיא משחקת

בחוץ.

תמירה, בתי השנייה, בת ה-15, מחליפה איתי משמרות שמירה על קיילה כל 15 דקות, לכן אנו

זקוקות לגישה נוחה אל חצר בית הכנסת.

בכל פעם שהבטתי החוצה מהחלון, ליבי יצא אל קיילה. היא עמדה או ישבה לבד, והפנים שלה נראו

עצובות כל כך. התפקוד של קיילה גבוה במיוחד ביחס לאבחון שלה, ואין לה את חוסר המודעות

המבורך לסביבה, בו ניחנים בדרך כלל אנשים עם תסמונת דאון. היא יודעת מתי כוללים אותה

בקבוצה ומתי היא נותרת בחוץ. הא מנסה כל כך חזק, אבל לעיתים קשה לה להתמודד עם הדינמיקה

של קבוצה גדולה, במיוחד כשהפעילות אינה מובנית וברורה. היא מסתדרת נהדר אחד על אחד, או

בתפילת ילדים מסודרת בבית הכנסת, אבל כשכל הילדים מתרוצצים בלי מסגרת משחק מוגדרת,

קשה לה לעמוד בקצב. יותר מכל דבר אחר, קיילה כמהה לשחק עם ילדים אחרים.

הסימן המסגיר שקיילה בחרדה, הוא כשהיא מתחילה לקלף את העור של השפה שלה.

אתמול השפה שלה דיממה.

עד שכל התפילות הסתיימו, הייתי פקעת עצבים וחיכיתי לגאווין בחוץ. בשנייה שראיתי אותו פרצתי

בבכי בלתי נשלט מול כל האנשים. לראות את קיילה נאבקת כל כך להיות חלק מהקבוצה היה פשוט

יותר מידי בשבילי.

זה קשה גם לילדות הצעירות להבין ולהתאים את עצמן לקיילה.

גם הן מנסות להשתלב ולשרוד את הדינמיקה הקבוצתית המורכבת של ילדות צעירות.

כשהן לבד עם קיילה, קל להן יותר להכיל אותה. כאשר אימא רגישה במיוחד עשתה מאמץ גדול

לכלול את קיילה בקבוצה, זה עזר מאוד. היא בחרה בילדה אחת שתיצמד לקיילה במהלך הפעילות,

וקיילה זהרה מאושר. זה היה החלק הכי טוב של היום.

יש לי גם אַשְמַה ולעיתים גם לבטים, אם זה נכון לדחוף את קיילה להשתלב בסביבה ״רגילה״. ייתכן

שסביבה עם ״צרכים מיוחדים״ תהיה יותר קלה עבורה. מצד שני, אני יודעת שיש לה קושי בסביבה

עם ״צרכים מיוחדים״, משום שהתפקוד שלה כל כך גבוה. בפעילות אחר הצהריים של ילדים עם

צרכים מיוחדים״ היא מפגינה התנהגות אימהית כלפיי הילדים בגיל שלה במקום באמת לשחק״

איתם. היא מתקדמת יותר מבחינה לימודית מילדים בני גילה בעלי ״צרכים מיוחדים״, אז משלבים

אותה בכיתה עם נערות מתבגרות, מה שמייצר לה פער מבחינה חברתית.

אז איך נוכל לעזור לקיילה?

בבית הספר יש לנו מזל גדול שזכינו בסייעת נפלאה, אשר עוזרת לתווך חברתית בין קיילה לשאר

הילדים במהלך ההפסקות, ויש גם כמה אימהות מדהימות לילדים בכיתה של קיילה, שמזמינות את

קיילה אליהן הביתה או מביאות את הילדים שלהן אלינו כדי לשחק, או אפילו לישון.

אולם, לפעמים עם סדר היום העמוס שיש לכולנו, קיילה נופלת בין הכיסאות. בפורים השנה קיילה

עשתה משלוח מנות לחבריה לבית הספר ומסרה אותו לכל אחד מהם באופן אישי בביתו. אחר כך

היא המתינה בבית שלנו למשלוח המנות שלה…

רק חבר אחד הגיע. היא הייתה כל כך עצובה.

אני יודעת שגאווין ואני קיבלנו את קיילה מסיבה מיוחדת, ואני יודעת שהשם נתן לנו אותה משום

שאנו יכולים להתמודד עם האתגר הזה. אתמול התפללתי בכל ליבי לתבונה שתסייע לי לעזור

לקיילה, ולכוח להמשיך ולוודא שקיילה תשיג את כל מה שביכולתה להשיג.

זה רק שיש ימים קצת יותר קשים מאחרים…

Originally published: October 6, 2017

#metroimma #specialneedsadvocacy #jodisvoice #jewishinspiration #jewishfamily #israel #UWS #jewishvalues #jewishblogger #jewishnetworking #jewishsingles #specialneeds #inclusion #downsyndrome #childwithdownsyndrome #downsyndromeinclusion #WhyICriedThisYomKippur #yomkippur #yomkippurprayers #challangesofachildwithspecialneeds #purim #included